sexta-feira, maio 9, 2025

Remansense com doença rara busca apoio em vaquinha para tratamento, custo pode ultrapassar a 12 mil reais mensais

“Estou enfrentando uma batalha contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa muito cruel e difícil de lidar”, expressa com determinação Marcia Rodrigues, uma mulher de 44 anos natural de Remanso, casada e mãe de duas filhas. Em dezembro passado, Marcia teve se mudar para Juazeiro/Petrolina em busca do tratamento necessário para combater essa condição debilitante.

A narrativa de Marcia reflete não apenas os desafios físicos enfrentados por quem lida com a ELA, mas também a complexidade emocional que permeia sua jornada. As despesas médicas, consultas regulares, medicações e a necessidade de equipamentos especializados constituem uma carga financeira significativa para Marcia e sua família.

No centro dessa luta está a esperança em uma nova medicação, o fenilbutirato de sódio em associação com o ácido tauroursodesoxicólico. Estudos recentes ao redor do mundo têm apresentado resultados promissores na desaceleração da progressão da ELA com o uso desses medicamentos. Contudo, o custo mensal dessa terapia ultrapassa os R$ 12.000,00, um valor inacessível para Marcia, principalmente diante do caráter experimental desses tratamentos no Brasil, onde ainda não há perspectiva de incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Diante das dificuldades financeiras, Marcia, sua família e amigos uniram esforços e decidiram criar uma vaquinha online. O objetivo é arrecadar fundos para que Marcia possa iniciar o tratamento com essa medicação importada, representando uma esperança palpável diante das incertezas que a ELA impõe.

A ELA não espera, é cruel, e cada dia é crucial nessa batalha. Você pode se unir a essa causa e ser parte da mudança na vida de Marcia. Contribua através do link da vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/4462495 ou utilizando a chave PIX: 4462495@vakinha.com.br.

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